داءُ العصبونِ الحركيّ قصّة كيفين

حقائقٌ حول داءِ العصبونِ الحركي:

• داءُ العصبون الحَركي هو حالةٌ نادرةٌ يتخربُ فيها الجهازُ العصبي بصورةٍ تدريجيةٍ مما يؤدي إلى حدوثِ ضعفٍ في العضلات.
• تتطورُ معظمُ الحالات لدى الأشخاص في أواخرِ الخمسينات أو بداية الستينات، كما أنّه أكثر شيوعاً لدى الرجال من النسَاء.
• على الأغلبِ لا يكونُ سببُ تطورِ داءِ العصبونِ الحركي معروفاً، ولكن لدى حوالي 10% من الحالات المرضيّة يملكُ الشّخص المصابُ حالةً مرضيةً عائليّة.
• لا يمكنُ الشّفاء من داء العصبون الحركي حيثُ أنّ المعالجة تهدفُ إلى التّخفيف من الأعراض وتحسينِ نوعيةِ الحياة.

"إنني شخصٌ مهووسٌ بالسيارات، وأول ذكرى لي مع الأعراضِ كانت عندما كنتُ أغسلِ سيارتي في يومٍ ما في منتصَف الشّتاء، فجأةً لاحظتُ أن يدي اليمنى، اليدُ التي كنتُ استخدمها قد تخدّرت كما لو أنني مصابٌ بتورمٍ في الأصابع، مرّ الشعورُ الغريبُ ولم أفكر فيه بعدَ ذلك.

"بعدَ بضعةِ أشهرٍ وفي الربيع بلغتُ الأربعين من العمر، ودعاني طبيبي إلى العيادَة للقيامِ بفحصٍ روتيني للحركيّة، لكنني لاحظتُ عندها بأنّ أصبعَ البنصر في يدي اليمنى بدأَ بالهبوطِ قليلاً، مرّ الفحصُ بشكلٍ جيد وكلّ شيءٍ كان يعمل بشكلٍ مثالي، وفي نهايةِ الفحصِ كنتُ قد أخبرتُ طبيبي عن أصبعي وبدا عليه القلقُ وقال أنّه يريدُ أن يفحصها" . 

فحصُ قوةِ القبضةِ يؤكّد وجودَ ضعفاَ في العضلات!

تمّت إحالتي إلى مختصّ والذي أكدّ من خلال فحصِ القبضة أنّ هناك ضعفٌ في عضلات يدي اليمنى، وأنّها لم تكن بقوةِ اليد الأخرى على الرّغم من أنني أيمن، ولم يكن هناك أيّ دليل على وجودِ مرضٍ خطير أو أنّ الأمور سوف تتدهور، وقد قيل لي أنّ وضعي سوف يتحسن لوحده مع مرورِ الوَقت.

بعدها انتشرَ ضعفُ العضلاتِ بعد ذلك إلى ذراعي الأيمن وإلى كتفي إلى درجةٍ قلّ فيها استخدامي ليدي شيئاً فشيئاً، في هذه المرّة تم إرسالي لأجري فحصاً لاستبعادِ وجودِ عصبٍ مضغوط في كتفي الأيمن، لم تكشفُ الفحوصات التي أجريت والاختباراتُ المتعلّقة بناقليّة الأعصاب عن أي عصبٍ مضغوط، لكنّها أشارت إلى وجودِ قراءات غريبةٍ شاذة رغم ذلك وهذه القراءات الشاذّة ظهرت من جديد عندما أجريَ الفحص على أجزاءٍ أخرى من جسمي، بدا العامل على الجهازِ وكأنّه يعرف ما الخطبُ بي وأنني مصابٌ بداء العصبون الحركي وتلك كانت المرّة الأولى التي اقترحت فيها إصابتي به.

أجريتُ بعد ذلك المزيدَ من الفحوصاتِ متضمنةً البزلَ القطني وتصويرَ الدماغ، وأخيراً بعد سنةٍ تقريباً من ظهور الأعراض تم تشخيصي بداء العصبون الحركي بشكلٍ نهائي"

تراجعُ أعراضِ داءِ العصبون الحركي

بعد 18 شهراً من التّشخيص أصبحت ذراعُ كيفين أضعف كما أنّ ذراعه اليسرى ضعف وقدماه تأثرتا أيضاً، رغمَ أنّه مازال قادراً على الوقوف دون مساعدةٍ إلا أنّه غيرُ قادرٍ على السّير،  والبلع أصبحَ صعباً كما أنه يجدُ رفع رأسه بعد تنظيف أسنانه أو بعد النظر نحو الأسفلِ إلى الجريدة صعباً، على سبيل المثال فإنّه يعتمد على عائلته لمساعدتِه في تناولِ طعامه وفي ارتداءِ ثيابه.

ما جعلَني أبكي في أولِ مرةٍ سمعت فيها التشخيص هو أنني كنت أفكرُ في ابني أليكس، وأنني لن أكونَ قادراً على التواجد هنا معه وهو يكبر، هو الآن في الخامسة عشر من العمر وبيننا علاقةٌ رائعة، كونه سيخسرُ صديقه المقرّب وصاحبه أمرٌ يفطرُ القلب.

لدي أيضاً ابنتان من زوجتي، آبي في السادسةَ عشر ولويس في السادسة وأنا قريبٌ لكليهما، لويس صغيرةٌ جداً لذا فهي لا تفهم حقاً ما يحدثُ الآن ولا نعرف ماذا سنخبرها، هي تساعدني في ارتداءِ جواربي وهذا جميل لكنّه محزن في نفس الوقت.

الأدويةُ التجريبية لعلاجِ داءِ العصبون الحركي

يشاركُ كيفين في التجاربِ السريريّة التابعةِ لدواءٍ تجريبي اسمه الديكسبراميبيكسول والذي قد أبدى بعضَ الوعودِ في علاجِ داء العصبون الحركي، لا يعرف كيفين إن كان يتناول الدواءَ الغفل أم الدواءَ الحقيقي، ولكنّه يقوم بفحص شهري لدمه وسعة رئتيه ووزنه كجزءٍ من التجاربِ "إنني أشعر أنّه من الجيّد أن أكون باتصال وثيقٍ مع الفريقِ الطبي في المشفى فهو يساعدني في التخطيطِ للمستقبلِ" يقول كيفن   

شخصياً، هذا يساعدني على إيجادِ اشياءَ أتشوقُ للقيام بها كالعطلِ وإمضاءِ الوقتِ مع الأصدقاءِ والعائلة، ذهبنا منذ فترةٍ وجيزةٍ إلى نيويورك ولطالما كان هذا طموحاً لي، كما أحاولُ أن أبقى متفائلاً فنحن لا نعرف ما يخبئ العلاجَ الجديد لنا.

كيف تغلبتُ على داءِ العصبون الحركي

منذُ أن تمّ تشخيصي، كنتُ على تواصلٍ دائمٍ مع العاملين الاجتماعيين والمعالجين المهنيين إضافةً إلى الطاقمِ الطبي، دائرةُ الصحةِ الوطنية رائعة، هناك الكثيرُ من الأوراقِ التي يجب أن تصنف عندما تكونُ مصاباً بداءِ العصبون الحركي والتي تتعلقُ بوضع الشؤونِ الماليةِ بعين الاعتبار حيث أن طبيبي يقضي الكثير من الوقت معي وهو يساعدني في ذلك إضافة إلى إدارةِ حالتي المرضية.

قدمت جمعيةُ داءِ العصبون الحركي لي الكثيرَ من النّصائح والمساعدة الفعلية كما أنّهم يساعدون في الجانب النفسي أيضاً، كان ابني يعاني من مشاكلَ مع الغضبِ منذ أن تمّ تشخيصي وقامت مجموعةُ الدّعم المحلي بتنسيقِ بعض جلسات الاستشارة من أجله، والذي ساعدنا جداً.

أنا شخصٌ قوي وإيجابي لكنّ داء العصبون الحركي هو أحدُ الأمراضِ الذي إذا شُخصتَ بها ورغمَ أنّه مرضٌ مميت فإنك لا تستطيعُ أن تصدّق ذلك في البداية لأنّك تشعر أنّك على ما يرام، لكن وفقط بعد 18 شهراً عندما لا تعود قادراً على النهوضِ من السّرير أو على تناولِ الطعامِ بنفسك عندها تتيقنُ بأنّ حالتكَ لن تتحسن.

نصيحتي لأيّ مريضٍ شخّص حديثاً بهذا المرض أن يترُك عمله إذا كان قادراً على تحمّل تكاليف ذلك، وذلك قبل أن تخسر قدرتك على الحرَكة، هذا ما فعلتُه وقد ساعدني ذلك على القيام بكلّ ما كتب على لائحةِ رغبَاتي عندما كنت قادراً على فعل ذلك، وحتى لو كان الموضوعُ عبارةً عن الجلوسِ في الحديقةِ والاستمتاعِ بالشمس، أجعل كلّ يوم مهماً لأنّ هذه الحالةَ تتطور بسرعةٍ كبيرة.

اقرأ المزيد حول داءِ العصبون الحركي.