تجربة واقعية مع فقر الدّم المنجليّ

تقول باميلا جيبي: "عَلِمتُ أنّي مُصابة بفقر الدَّم المنجليّ منذ زمنٍ بعيد. وعقدتُ العزمَ حينها بأنّه لن يمنعني من التمتُّع بحياتي أو تحقيق أهدافي. لقد فاتَني الكثير في المَدرسة في إحدى السَّنوات لأنَّني كنت مريضة، ولكنّي أعدتُ السَّنة وحصلت على مستويات عالية في الرياضيّات والبيولوجيا والكيمياء".

نوبة الخلايا المنجليّة

" إنّ التأثير الرئيسي لفقر الدَّم المنجليّ هو الإصَابة بنوبة الخلايا المنجليَّة (أو نوبة التّمنجُل). حيث تتجمَّع كريَّات الدّم الحمراء، منجليّة الشّكل بدلاً من المُدوَّر، وتحصُر الجريان الدّموي. قد تُفيد الرّاحة وشرب المياه والحفاظ على الدفء في منع حدوث النوبة، وبالتّالي أكون متأكِّدة من عنايتي بنفسي.

تحدُث النّوبات بطرقٍ مُختلفة. أحياناً أشعر بالألم في ذراعي، عميقاً في الأنسجة. وأحياناً يكون الألم في السَّاق أو الخَصر. يُعدُّ هذا أسوأ، ولكن يُمكنني التعامل معه عادةً. يُشبه هذا الشعور قليلاً شعور الصَّدمات الكهربائيَّة. أتناول مُسكنات الألم وأشرب كثيراً من الماء لمُحاولة منع حدوثِها. في بعض المرّات تكون الحركة مُؤلِمة جدّاً، وعليَّ أن أرتاح في السّرير.

وقد أصِبت بنوباتٍ خلال طفولتي وأُدخِلت على إثرها إلى المُستشفى عدَّة مرَّاتٍ. أحببتُ الرّقص واشتركت بمدرسة الباليه الملكيَّة عندما كُنت في التّاسعة، ولكن لم أستطع الاستمرار لأنَّ صحّتي كانت سيّئة. كان ذلك مُحبِطَاً".

التغلب على ألم النوبة

"أُصِبتُ بأخطر نوبةٍ لي عندما كنت في السّادسة عشرة. وأُخِذتُ إلى المُستشفى في سيّارة الإسعاف عشيّة عيد الميلاد بسبب ألمٍ حادٍّ في عظم الظّنبوب . لقد كان مُروِّعاً ولم أستطع حمل أيّ وزنٍ على ساقيّ. لقد عانيت من الألم لعدَّة أسابيع ومَزحت مع أصدقائي بأنّي أشيخ، ولكن فجأةً أصبحَ الأمر أسوأ.

في المُستشفى أعطوني المورفين، وسُمِح لي بالعودة إلى المنزل بعد 5 أيَّام. نتج الألم عن تجمّع الخلايا المنجليَّة في نقي العظم. وخلال الأشهر القليلة التّالية، كان الألم سيّئاً. ولم أستطع المشي بدون الاتِّكاء على شخصٍ ما، ولم أكن قادرةً على الذّهاب للمدرسة مُجدّداً إلى شهر نيسان.

تعلَّمت استعمال العُكّاز، على الرُّغمِ من كُرهي لها لأنَّها تجعلني أبدو مُسنَّةً وذهبت إلى المدرسة. كان وجودي هناك مصدراً للعون. ذلك كان العام الدراسي الذي توجّب عليَّ إعادته، ولكن مدرستي كانت داعمة جداً."

تعرف على فقر الدم المنجلي

ما الذي فاتني؟

"أتى أصدقائي من المدرسة لزيارتي، ولكن لم أستطع الذَّهاب إلى حفلات كثيرة. وفي النهاية، طلبت من أصدقائي عدم دعوتي لكي لا أعرف ماذا فاتَني. في المعظم كُل ما كنت أفعله هو الرّاحة. أحياناً لا أستطيع حتى الاستماع إلى الموسيقى لأنّ الصّوت الجهير يؤلِمُ ساقيَّ.

قد يُشعِرُني الألم بالإحباط، فأُصبِحُ فظَّةً. مرةً في المستشفى، طلبت من أختي الصغيرة النزول عن السرير، ولم أقُلها بطريقةٍ جيّدة. لم أكُن أنا. ذهبت إلى اختصاصيّة علم نفس لمساعدتي في التعامل مع الألم. فساعدتني في اكتساب الثِّقة وإدراك حاجتي إلى وضع صحتي أوّلاً. والآن إذا شعرت بالمرض سآخذ يوم عطلةٍ، ذلك قبل متابعة العمل، والذي يؤدي لجعل حالتي أسوأ."

نقل الدم

"بدأت بنقل الدَّم في شهر نيسان من عام 2007. لإيقاف إنتاج الجسم للخلايا المنجليَّة.

"قبل أوّل عمليّة نقل للدم، كُنت متوتّرة. حيث استطعتُ رؤية القاعة وعلمت أنّي سأتلقى إبرة في العضلة الأربية، ولكنهم استخدموا مُخدِّراً موضعيّاً، فلم أعُد أشعر بشيء بعد ذلك. استمر الإجراء لساعة تقريباً.

"وبعد ثلاثة أو أربعة أيّام من نقل الدَّم، ذهبتُ في رحلةٍ ولعبتُ كرة القدم لأوّل مرة منذ عامين. كانت رائعة فعلاً! لم أذهب إلى الحديقة منذ عامين لأنَّني كُنت مريضةً، وكان مُدهِشاً عدم كوني مُتعبةً أو مُتألمةً. شعرتُ بأنني طبيعيّةٌ. شعرتُ بأنني أنا.

,ويتم نقل للدّم لي كل أربعة أسابيع عبر قُنيَّة (وهي أنبوب صغير يُدخَل في ذراعي)، وسيستمرُّ ذلك لمُدّة عامين. لسوء الحظ، لديّ الآن كميّات كبيرة من الحديد في دمي بسبب نقل الدّم، لذا عليّ أيضاً أخذ علاجٍ لإنقاصه.

الى الان ما زِلت أُعاني من يومٍ أو حتّى أسبوعٍ غريب، عندما أشعر بالمرض وعليّ تهوين الأمر على نفسي. بدأتُ أُصابُ بالنَّوبات خلال فترة دراستي وتوجّب عليّ الذّهاب إلى المدرسة على عُكّاز، ولكن المدرسة أعطتني وقتاً إضافيّاً وسمحت لي بالرَّاحة في غرفة المُمرِّضة. ولحُسن الحظّ لم تُصَب أيٌّ من أخواتي الثّلاث بفقر الدّم المنجليّ. 

طموحي هو أن أُصبحَ طبيبةً في المُستقبل وأفتح عيادة صحيَّة في الخارج، أو اختصاصيّةَ علم أمراض وباحثةً في الأمراض. لم أقرِّر بعد."