ساعدوا طفلكم على التعامل مع التشوه المصاحب له

قد تكونون حريصون على مستقبل طفلكم – موعد بدء الدراسة على سبيل المثال - وتقلقون من خيارات العلاج الصحي والطبي. وتعتبر مثل هذه المخاوف طبيعية، ولكن يمكن أن تكون ساحقة.

وكونكم أكثر اطلاعا على حالة طفلكم، فإن هذا سيساعدكم في التعامل معها. قوموا بالتحدث إلى مستشاركم، ولا تخافوا من طرح العديد من الأسئلة كلما كنتم في حاجة إليها.

هناك مهارات عملية وسهلة التعلم لمساعدة الآباء على التغلب على بعض التحديات والشكوك المشتركة التي قد تواجههم أيضًا. سوف يتعلم طفلكم من خلال مراقبتكم في التعامل مع المواقف الصعبة.

التحدث عن حالة طفلكم

فكروا  في أفضل طريقة لوصف مظهر طفلك. وبهذه الطريقة، سوف تكونون مستعدون عندما يطرح الغرباء أسئلة غير متوقعة. قوموا بتقديم شرح موجز، وطمأنة الشخص الذي طرح السؤال أن طفلكم  على ما يرام، والانتقال إلى موضوع آخر.
 "وبهذه الطريقة يمكنكم الشرح، وطمأنة الشخص ثم توجيهه لموضوع آخر"، كما تقول هيلين سميث من مؤسسة  تغيير الوجوه  الخيرية  "charity Changing Faces"، والتي تقدم الدعم للأشخاص الذين لديهم تشوهات بالوجه، كما تقدم الدعم لأسرهم أيضًا.
وردا على سؤال مثل: " لماذا يبدو وجه طفلتكم بهذا الشكل؟" يمكن أن يقول الوالد: " لقد قطعت شفة سارة وقام الأطباء بتثبيتها. ومن ثم تغيير الموضوع بفكرة "نحن سنذهب إلى الحديقة" وسوف تشعر طفلتكم بثقة أكبر عند رؤيتكم تقومون بالرد على أسئلة الآخرين بثقة.
وتقول هيلين " يتعلم الأطفال من خلال مشاهدة الآخرين، فإذا كانوا يرون آبائهم يتعاملون مع ردود فعل الآخرين بشكل إيجابي، فإنهم سيتعلمون كيفية القيام بذلك بأنفسهم. وسيكون لديهم أيضًا لغة وطريقة لاستخدامها ".

المزيد حول التشوهات الخلقية

التحديق بالنظرات والتعليقات

تضيف هيلين قائلة: " إذا كان شخص ما يحدق، فربما يكون هذا مفيدًا في جعل التواصل بالعين والابتسامة". "وهذا هو ما يكفي - في كثير من الأحيان - لكسر تحديق شخص ما."

" يمكنك بعد ذلك اختيار مواصلة ما كنت تفعله، أو بدء محادثة الآباء. ونرى هذا في بعض الأحيان كوسيلة إيجابية لمساعدة الناس على تجاوز التركيز على تشويه أطفالهم، ومعرفة المزيد عن طفلهما".

لم يكن هناك داع للاستماع إلى التعليقات المسيئة - وإذا كنت تشعرين بأنك تريدين  قول شيء ما، يمكنك ذلك.  عادة ما تكون الردود القصيرة أفضل. حاولي الحفاظ على الهدوء، حتى وإن كنت لا تشعرين به.

وإليك بعض الأفكار:

• " الرجاء عدم التحديق. ابنتي لديها ندبة على وجهها".
• " ابنتي لديها وحمة. لا يمكنك مطاردتها".
• "الرجاء عدم التحديق، فإن هذا يجعلنا غير مرتاحين للغاية."

قوموا  بالتحدث إلى طفلتكم، ومحاولة تغيير أفكاركم بعيدا عن الشخص أو الأشخاص المعلقين أو المحدقين.

"لماذا أبدو مختلفة؟"

يبدأ الأطفال الحديث حول مظهرهم في سن مبكرة بشكل فضولي.
استخدمي لغة بسيطة مناسبة لسنهم وجربي الرسومات والقصص والألعاب لشرح الأمور. وكلما تقدموا في السن، تحدثوا معهم بمزيد من التفصيل حول حالتهم.
 وتضيف هيلين قائلة: "كونوا منفتحين وصادقين مع طفلكم". " عليك معرفة بعض الشيء عن حالته،  ومساعدته على مواجهة التشويه ومواجهة ردود الفعل مع الآخرين لذلك."
لذا استمعوا إلى ما يقولون وحاولوا مساعدتهم في فهم حالتهم. وقومي بتشجيعهم على طرح الأسئلة.

معالجة المشاكل التي قد تنشأ

أن بعض الأطفال يفضلون عدم مناقشة مشكلة التشوه أبدا، لأنهم يجدون الحديث عنها صعبًا أو مؤلمًا.
ولكن قضاء الوقت في مناقشة بعض الحالات التي تنشأ سوف يساعد طفلكم على الاستعداد لأية أسئلة أو تعليقات أو التنمر التي قد يتعرضون لها  في المدرسة. اختاري وقتا هادئًا، عندما يكون طفلكم في مزاج هادئ وأكثر تقبلاً لذلك.
وتقول هيلين " الاستعداد يبدأ في المنزل".  "ابدئي بأنشطة بسيطة مثل الرسم واللعب وقراءة القصص، مشيرة إلى أوجه الشبه والاختلاف بين الناس."
"تحدثي معها بصراحة حول التنوع واستخدام الكلمات التي تكون غير حكمية. أكدي دائما على  أن التشوه ما هو إلا عنصر واحد صغير منه".

ساعدوا طفلكم على تكوين صداقات

مساعدة الأطفال على تنمية مهاراتهم الاجتماعية تعني أنهم يجدون أنه من الأسهل مقابلة أشخاص جدد. ويمكن أن تشمل المهارات الاجتماعية الجيدة كونهم أول من يقولون مرحبا، التبسم، والاستماع إلى الناس وأن يكونوا أكثر اهتمامًا بالآخرين.

ومن خلال رؤية كيفية الإجابة على فضول الناس، سوف يتعلم طفلكم أن من الممكن التعامل مع الأسئلة بهدوء وأن التشوه الموجود لديهم ليس موضوعا محظورا عند مقابلة أشخاص جدد. ومن خلال مساعدتكم، يمكنها استنتاج الردود التي تشعرها براحة أكثر، تبعا للموقف.

تحدثوا إلى مسئولي مدرسة طفلكم

إذا كان طفلك قد بدأت مدرسة جديدة، تأكدي من أن المعلم الجديد يدرك الصعوبات المحتملة التي قد تكون نتيجة للتشويه.

على سبيل المثال، يمكنكم مناقشة أفضل السبل معهم لإدارة التفاعلات الناتجة من الأطفال الآخرين، ويمكنك شرح كيفية رغبة طفلكم في التحول إلى حالتهم. وقد يرغب بعض المعلمين في التحدث إلى باقي طلاب الصف قبل أن يدخل طفلكم/ طفلتكم، وذلك للحد من فرصة التحديق أو الأسئلة، ولكن مؤسسة  تغيير الوجوه  الخيرية  لا توصي بهذا النهج. وتنص نصائحها على ما يلي:

تبدأ الصداقات بالنظر والتحديق. ويحتمل أن ينظر الأطفال الآخرون بعناية، وربما بدهشة واهتمام. وعادة ما يقوم  طفل آخر، أو أحد الأعضاء القريبين من الموظفين بطرح الأسئلة على الطفلة نفسها.
كما أضافت قائلة: "إذا لم يتم التشجيع على هذه التعبيرات المتعلقة بالاهتمام، فإن الطفل الذي يبدو مختلفًا عن الآخرين يكون في خطر، حيث يجد صعوبة في اكتساب الأصدقاء على المدى الطويل."

هذا ينسجم مع تجارب الطفولة لدى الطفلة كلير كوكس، حيث كانت مصابة بمتلازمة غولدينهار، والتي جعلت جانب واحد من وجهها أصغر من الآخر، كما كانت أذنها اليسرى غير نامية.

تقول كلير:  "عندما كنت في الثامنة من عمري، التحقت بمدرسة جديدة. وكنت قد تحدثت مع والدي حول الأسئلة  التي قد تطرح علي بشأن وجهي، وكان هناك إجابات مناسبة. ولدهشتي، لم يقل أحد أو يفعل أي شيء، حتى عندما كنت أتطوع بتقديم المعلومات. بدلا من ذلك، تجنبني الجميع  وعانيت عند تكوين صداقات.

" لقد أدركت في وقت لاحق أن الأطفال الآخرين قد تم تحذيرهم من قبل معلم من التحديق أو طرح الأسئلة. وكنت مستاءة من ذلك ، ثم فهمت أن المدرسة كانت تحاول مساعدتي، ولكن هذا قد وضعني حقا في وضع مختلف". وكان الأطفال يشعرون بالإحباط من إجراء أي تواصل معي، خوفًا من أن يقولوا شيئا خاطئا."