طفلة تصاب بالكدمات بمجرد لمسها

الطفلة أنابيل جريفين Annabelle Griffin البالغة من العمر ست سنوات تحلم باللعب في الأرجوحة كباقي الأطفال، إلا أنها لا تستطيع القيام بذلك إلى جانب العديد من النشاطات الأخرى لأنها قد تعرض حياتها للخطر وحتى الوفاة كما أفاد الأطباء، فهي تعاني من الإصابة بمرض نادر يدعى متلازمة اهلير دينلوس Ehlers-Danlos syndrome والذي يسبب إصابتها بالكدمات المختلفة بمجرد لمسها.

وبسبب إصابتها بهذا المرض، حرمت أنابيل من ركوب الدراجات الهوائية، أو حتى المشاركة في النشاطات الرياضية المدرسية، أو النوم بجانب الدمى المفضلى لها، حيث ان ارتطامها بشكل خفيف بأي شيء قد يسبب لها نزيفاً وبالتالي ارتفاع خطر وفاتها بشكل كبير.

إن الإصابة بهذا المرض ليس بالأمر البسيط، فأنابيل معرضة لخطر الوفاة المفاجئ في أي عمر، والعمر المتوقع لها لا بتجاوز الـ 51 في أحسن الحالات، كما أنه جسدها عادة ما يكون مغطى بالكدمات والجروح المختلفة.

وأوضحت والدتها أنها اضطرت للإستغناء عن عملها ووظيفتها من أجل الاعتناء بأنابيل طوال الوقت، وبالرغم من ذلك لا يوجد أي طريقة تستطيع بها حماية طفلتها من الإصابة بالكدمات، فما أن تقوم بالإمساك بيدها من أجل قطع الشارع تجد كدمة كبيرة على يدها، كما أن هناك بعض الكدمات يبقى أثرها شهراً كاملاً. وأضافت والدة أنابيل أن الجميع يرمقهم بنظرات غريبة عندما يرون الكدمات التي تغطي جسد أنابيل، معتقدين أن والديها السبب في هذه الكدمات والجروح.

أنابيل والمرض: كيف بدأ؟

شخص الأطباء إصابة أنابيل بهذا المرض النادر في عام 2012، بالرغم من ملاحظة والديها الكدمات على جسمها منذ ولادتها، حيث أشار والدها أنه لاحظ هذه الكدمات وهي بعمر الأشهر والتي كانت نتيجة تقلبها أثناء نومها، ومنذ تشخيص إصابتها بالمرض يقوم والديها بأخذها إلى المستشفى مرات عديدة للتأكد من سلامتها.

ووصف والد أنابيل طفلته بأنها مثل القنبلة الموقتة التي من المتوقع أن تنفجر في أي لحظة، حيث أن أبسط الارتطامات ممكن أن تسبب لها نزيفاً دائماً.

وبالرغم من ذلك، يرغب والدي أنابيل بأن تعيش حياتها كباقي الأطفال، فقاموا بشراء دراجة هوائية لها، على ان تقوم بقيادتها خمسة دقائق فقط كل مرة.

ما هي متلازمة أهلير دينلوس وكيف تؤثر على الإنسان؟

هذه الملازمة عبارة عن مجموعة من الأمراض، التي تتميز بوجود عيوب في مبنى النسيج الضام وفرط في مرونة المفاصل، بالإضافة إلى مرونة الجلد وتمدده بشكل كبير، إلى جانب الهشاشة المفرطة التي يصاب بها الجلد والأوعية الدموية، وتكون هذه الأعراض نتيجة لنقص في انتاج ألياف الكولاجين.

هناك عدة أنواع مختلفة من هذه المتلازمة والتي تختلف فيما بينها بالشكل الوراثي والخلل في الكولاجين البيوكيميائي وحتى بالأعراض المرضية، حيث تتراوح الأعراض ما بين بسيطة وأخرى شديدة مثل النزيف وتمزق الأعضاء الداخلية مثل الأمعاء والرحم.

أما بالنسبة لأنابيل فقد كانت مصابة بمتلازمة أهلير دينلوس في الأوعية الدموية Vascular EDS، وهو شكل نادر من هذه المتلازمة، والذي يهدد حياة المريض، حيث أن الأوعية الدموية والأمعاء الغليظة تكون عرضة للتمزق بشكل كبير مسببة نزيف داخلي.

وللأسف تزداد حدة المرض لدى المرأة الحامل والمصابة بهذا النوع من المتلازمة، معرضة إياها إلى خطر تمزق الرحم في مراحل متأخرة من الحمل. وقد يعاني المصابين بهذا المرض من:

• بشرة مليئة بالكدمات 
• بشرة رقيقة والتي يمكن من خلالها ملاحظة الأوعية الدموية الصغيرة وبالأخص في منطقة الصدر والأرجل.
• أوعية دموية هشة معرضة للتمزق 
• تمزق الأعضاء الداخلية المختلفة.

في حين أنه لا يوجد علاج شاف لهذه المتلازمة، تهدف العلاجات المختلفة إلى علاج أعراض المرض، والاهتمام بالطفل المصاب بشكل كبير، وليس حرمانه من ممارسة طفولته بعفويتها.