قصة واقعية ابنتي ومتلازمة داون

مونيكا ريفرز (أربعة وثلاثينَ عاماً) من لندن وتعمل بجَمْعِيَّةٍ خَيْرِيَّةٍ، وتصفُ الحياة الأسريّة معَ بناتِها: عائشة، ست سنوات، المُصابة بمتلازمة داون، وشقيقتها إيرين، البالغة ثلاثة أعوام.

"إنّه أمرٌ مثيرٌ للغايةِ أن ترى عائشة تفعلُ أشياءً، وبخاصةٍ الأشياءَ التي يظنُ الناسُ أنها لا تستطيعُ فعلَها. إنّها تحبُّ القراءة للناسِ، وإنّه لمدهشٌ مشاهدتُها تقرأ لوالدها. إنَّها لا تبذلُ جهداً على الإطلاقِ بالكلماتِ."

الغناء

"تستمتع بالغناءِ والرقصِ، وتكونُ مَحطّاً للأنظارِ، لديها صمم للطبقات الصوتية حيثُ يمكنُ أن تكونَ مثيرة للانتباهِ بالسيارةِ. لدى بعضُ المُصابين بمتلازمةِ داونِ مشاكلَ بالقلبِ، ولكن ليسَ لدى عائشة هذهِ المشاكلَ؛ وسمعُها وبصرُها بخيرٍ أيضاً.  لقد قلقنا من أنَّها لن تكونَ قادرة على المشيِ لكنها تمشي بشكلٍ جيدٍ للغاية، على الرغمِ من أنَّها لم تبدأ المشيَ إلى أن أصبحَت بعمر السنتين."

"هناكَ بعضُ الأشياءِ تجدُها تحدّياً. ستبذلُ جهداً مع السحّابِ وترتدي حذاءها بالقدمِ الخاطئةِ، ولكن بعدَ ذلكَ تُصالبُ سَاقيها وتقولُ: إنّه بالقدمِ الصحيحةِ الآن!"

"يمكنُ أن تصبحَ عائشة مُحبَطة ببعضِ المهامِ. على سبيلِ المثالِ، يمكنُ لأختِها الصغيرة ايرين أن ترتديَ حذائها  وسترتَها بنفسها لكن لا يمكنُ لعائشة فعلُ ذلك."

التأقلمُ معَ المشاكلِ

"ايرين محبة جداً لأختِها الكبيرة. في حال بدأت عائشة بالانزعاج، نتحدث معها عن الأمر، ونسمح لها بتجربةٍ أخرى، ثم نسألُ إذا أرادت أن نقوم بالأمر عوضاً عنها، نعودُ لهذهِ المهمةِ ونحاولُ مرة أخرى بوقتٍ آخر."

"كان يزورنا معلمُ حملٍ بالمنزلِ كلَّ أسبوعينَ عندما كانت عائشة طفلة، إلى أن أصبحَ عُمُرُهَا ثلاث سنوات. يتخصصُ معلميّ الحملِ بمساعدةِ الأطفالِ ذوي حالاتِ العَجْزِ وأسرهم على اكتسابِ المهاراتِ التي يحتاجُونها للقيامِ بأمورِ الحياةِ اليوميّةِ."

"كانَ هناكَ ألعابٌ خشبيّة بألوانٍ مختلفة وتوَجّبَ على عائشة أن تطابقَها. استخدمَ المعلمُ موادًا ناعمة، أو منسوجة أو مُشرِقة لأنّ من الأسهلُ على الأطفالِ ذوي حالات عَجْز التَعَلُّم فهم الأمورَ الحسيّة."

صفوفُ المُعالَجَةُ الفِيزيائِيَّة

"ذهبنا أيضاً إلى صفوفٍ للآباءِ والأمهاتِ، بتمويلٍ منَ السلطةِ المحليّةِ والتي يُديرها مُعالِجٌ فيزيائِيّ. لديهم جلساتٌ لمساعدةِ الطفلِ على المشيِ والجلوسِ وتناولِ الطعامِ، على سبيلِ المثالِ. كانَ رائعاً، وإيجابياً حقاً للأطفال لأنّهم شعروا أنّهم كانوا يحققونَ أهدافًا".

"ذاتَ مرَّة تناولوا اللَبَن أمامَ المرآةِ، حتى يتمكنوا من رؤيةِ ما الأمر الخاطئ الذي يحصل عندما يريقونه. وقد عملت هذهِ الطريقة بشكلٍ جيدٍ جداً مع عائشة!"

الذهابُ إلى المدرسةِ

"بدأت عائشة المدرسة المُعتادة بعمرِ أربعِ سنوات ولديها بيانٌ بالاحْتِيَاجاتٍ التَعْلِيمِيّة الخاصّة من السلطة المحليّة. كوالدٍ، تُريدُ لطفلتك الخروجَ إلى المجتمعِ، والمدرسة المُعتادة هيَ المجتمع. أريدُ لها أن تأخذَ قدراً من الدعمِ بالمدرسةِ كالذي تأخذُهُ بالمنزلِ. شعرتُ أنه سيُساعد البيانَ على تحقيقِ ذلك."

"ونحنُ لم نُعطَ واحداً منذُ المرةِ الأولى التي قدّمنا فيها طلباً، ولكن في المرة التي حاولنا فيها مُجدّداً كنتُ أعملُ في Mencap ولديَّ فهمٌ أفضلُ لما يُكتبُ ببيانِ الوالدينِ للتأكدِ من أنّنا حصلنا على الدعمِ المناسبِ لعائشة."

"حصلنا على البيانِ أخيراً في مايو 2008، ويقولُ أنها يجبُ أن تحصلَ على خمسٍ وعشرينَ ساعةٍ منَ الدعمِ الإضافيِّ كلَّ أسبوع. إنّهُ مفيدٌ حقاً لها، استمر موظفو المدرسةِ بالمُضيِّ قُدُمَاً بدورات لتعلّمِ كيفيّةِ مُساعدتِها على التعلّمِ، وهناكَ شخصٌ راشدٌ إضافيٌّ بالصّفِ الدراسيِّ."

"يمكنُ أن يكونَ من الصعبِ لعائشةِ التّكيفَ معَ التغييرِ. على سبيلِ المثالِ، لديها عُمالُ دعمٍ مختلفينَ بالمدرسةِ. نعتقدُ أن هذا قد يتسببُ ببعضِ المشاكلِ السّلوكية، مثلُ الصَفَعِ والرَكلِ."

"كان لديها كتابٌ انتقاليٌ، يحوي صورًا لكلِّ الأشخاصِ المهمّينِ بالمدرسةٍ، لمساعدتِها على التأقلم بينَ سنواتِ الدراسةِ. تحدثنا معها عنه عدة مراتٍ كلما تمكنّا من ذلكَ طوالَ فصلِ الصّيفِ."

"هناكَ بعضُ التحديّاتِ بالمدرسةِ، نحاولُ اكتشافَ ما إذا كانت قد تعرضت للتسلّط. لقد جاءت مُنزعجة للمنزلِ وقد علمنا أنّها كانت قد دُعيت بالحمقاء. لقد بدأت صديقاتها بالانتقالِ إلى الأشياءِ الأكبر سناً، في حين أنّها لا تزالُ تزال في مستوى أقل. وتُلاحظُ صديقتها المُفضلة اختلافاً باهتماماتهم."

"من الممكنِ أن يكون أمراً مزعجاً في بعضِ الأحيانِ، لكننا نعملُ بشكلٍ وثيقٍ معَ المدرسةِ. إذا دعمناها الآن ستكون أقوى في المرات القادمة."

اعرف المزيد حول متلازمة داون!

المرح

"تفعلُ عائشة أنشطة خارجَ المدرسةِ، مثلُ السباحةِ وركوبِ الخيلِ، لكنّها تعلم ما إذا أساءت التصرفَ بالمدرسةِ فإنّها لن يُسمح لها بالذهابِ. لقد حاولنا دائماً العثورَ على الأنشطةِ المناسبةِ لها بحيثُ يُمكنُها أن تكونَ معَ غيرها من الأطفالِ. إنّهُ أمر جيد لها، وبمزيد من الأشخاصِ الذين على دراية بأيِّ شخصٍ لديهِ عَجْز بالتَّعَلُّم‎، نُساعد أكثر على كسرِ الحواجزِ."

"مهما أرادت القيامَ بشيءٍ، سندعمُها أنا وزوجي لمحاولةِ تحقيقِ ذلك. تريدُ أن تكونَ طبيبة أسنانٍ أو إِطْفائِيّة. لديَّ طفلة طموحة، فإذا كانَ هذا ما تريدُ القيامَ بهِ فسنُساعدُها، على الرغمِ من أنني أعلمُ القيودَ المحتملة."

"نصيحتي لأيِّ شخصٍ أُخبِرَ للتّوِ أنّ لدى طفلِه عَجْزُا بالتَّعَلُّم‎ هي المعرفة بالأمر بقدرِ ما يستطيع. أن يتحدثَ إلى الآباءِ الآخرينِ الذينَ لديهم أطفالٌ يعانونَ من عَجْزِ التَّعَلُّمِ."

"لا تشعر أنّه التحدّي الأكبر الذي ستواجهه بالمُطلق، أو أنّه شيءٌ مروّع. لن أغيّرَ عائشة للعالمِ. إنّها متعة، بالنسبةِ لنا، للمدرسةِ، لشقيقتِها، للجميعِ."